ENGELİMİZ ENGELLEMELERİNİZ OLMASIN!

Hayatta bazı şeyleri elde etmek için çabalarken, bazı şeylerle hiç istemesek de karşılaşırız. Dünyada hangi insan engelli olarak dünyaya gelmek ister? Bazen hayatımıza engel koyan bir sorunla geliriz dünyaya… Bazen de dünyada yaşanan durumlar bize bazı engeller koyar…  En önemli konu engelimizin, bizi engellemesine izin vermemek!   Herhangi bir engelle hayata küsenleri de biliriz her türlü zorluğa rağmen tutunanları da. Aslında engellimiz değil, engellenmemizdir sorun! Iceberg’e ne taraftan baktığımız, çevremizi nasıl gördüğümüz, neyi hayal ettiğimizdir; önemli olan…  Mesela İngiliz fizikçi Stephan Hawking’i dünya tanır… Oysa Hawking 21 yaşında ALS hastası olup; tekerlekli sandalyeye bağlı, tek kolu ve başından başka uzuvlarını kullanamamasına rağmen; bilim dünyasında Einstein’den sonraki en önemli 2 fizikçi olarak tarihte yerini almıştır! Yani, engelinin engelleyemediği; engel tanımayan, birçok engelliye idol olabilecek engelli!   Herhangi bir engelle karşılaşan kişinin, engelliyle uğraşmasından daha çok, engellenmesidir zoruna giden… Nasıl mı engelleniyor? Toplumsal alanları yaparken herkese göre yapılmaması, sağlıklı kişinin kendisinin engelli adayı olduğunu genellikle unutması, engelli haklarının gereği kadar bilinmemesi... Örnek de verelim ki; daha güzel anlaşılsın…. Kaldırım yapıyorlar, o yüksekliğe ne desteksiz çocuk; ne de yaşlı çıkabiliyor! Kaldı ki; görme ve/ya yürüme engelli nasıl çıkacak!  Kaldırımın ortasında bir ağaç, çöp kutusu, direk ile karşılaşırsak hiç şaşırmıyoruz!     BİR DE EPİLEPSİLİLERİN PENCERESİNDEN BAKALIM!   Bir de böyle bir farkındalık gününde, engelin engelsizleşmesi için biz neler yaptık; onu anlatalım… Epilepsililer olarak intiharlarda ülkemizde ve dünya ilk sırada, işsizlikte Sağlık Bakanlığı verilerine göre diğer engellilerin 3 katı işsizlik ile açık ara farkla birinci sırada olan ve engel derecesi belirlenemeyen tek hastalığı yaşayan, engelsiz gibi sağlık raporu, engelli gibi iş ve sosyal ortamlarda engelli mahrumiyeti ile karşılaşan kişileriz!   Bizim sorunumuzun en büyük kısmı, yukarıdaki 3 büyük sorunu yaşayan tek rahatsızlık olmasından daha çok; bizi engelleyenlerin çok olması! Kısaca sorun epilepsi değil; sorun epilepsililere bakış açısı! Sorun epilepsililere uygulanan baskı! Sorun epilepsilileri görmemezlikten gelen basın! Sorun hâlâ 950.000 kişi olmamızı duysa da; yanımızda olmayan iş insanları! Sorun 7 yıldır sümen altında bekleyen yönetmelik! Sorun hâlâ epilepside ilk yardımın öğrenilmesi gerektiğini görmeyen kamuoyu! Kısaca epilepsi ve yaşam değil; epilepsi ve bananecilik sorun!!!     EPİLEPSİLİLERİN MİLADI   17 Temmuz 2017’de TBMM’den başlatılan 2 yönetmelik tasarı önerisi çalışmalarından birisi büyük mücadeleler sonunda, 30 Eylül 2021’de hayata geçti. Diğeri ise, önce korona, sonra deprem, daha sonra seçim nedeni ile beklemeye alındı. Biz epilepsililer ses çıkarmadan, empati yaparak senelerce bekledik… 7 yıl geçti. Senelerce sakin kaldığımız gibi, bununla ilgili sosyal medyada eleştirel yazılar yazmak, TBMM’ne şikayetler göndermek, basına vermek, CİMER’e yazmak gibi tüm menfi durumları da engelledik ama herşeyin bir sınırı var; öyle değil mi? Engellerinde dolayı işe yeni başlayanlar 7 yıllık çalışan, 3600’den emekli olmak isteyenler ise 5700 günlük sağlıklı çalışan işçi pozisyonuna artık ulaştı. Durumu zor olanlar artık ayrıldı; belki de öldü! 7 yıl dile kolay!   Bizim taraftan bakınca çok farklı şeyler göreceksiniz. Iceberg’e epilepsililerin penceresinden bakalım… İşsizlikte 1. sıradayız. Ne engelli; ne de engelsiz konumundayız! Epilepsiliye bir hastane engel derecesi için %25 derken, diğeri %45 engelli demesiyle güvensizlik yaşıyoruz! 950.000 kişi için bakanlıktan 15 dakika randevu verilmemesi, bize verilen değeri sizce nasıl ifade ediyor? Daha önce seçim, korona, deprem nedenleri öne sürülürken, bugün neden kalmamışken randevu verilmiyorsa, bunun adına birçok epilepsili ‘bize karşı ilgisizler’ diyor Dünya genelinde uygulanan literatürde, gelişmiş ülkelerde yaşanan şartların mı uygulanması daha doğru; 3. dünya ülkelerin uygulamasının devam etmesi mi? İstihdam konusunda, işsizlikte 1. sırayı alan ve 2. sırada bulunan engellinin 3 katı farkla işsizliği yaşayan epilepsililer olarak, ‘1 kereye mahsus, kamu istihdamı için %2 gibi bir kontenjan belirleyin. Senelerce yapılanların bir nebze de olsa açığı kapanır. Biz de konuyu İŞKUR’a götürelim ve hangi iş kollarında çalışabileceklerini belirleyelim’ diye 3 sene önce bakanlığa başvurduk. Hala cevap gelmemesi doğru mu? Ülkemizin tamamını kapsayan tek epilepsi hasta derneği olarak görev yaptığımızı belirttik. Her engelli grubunun şubelerine yer gösterilirken, hiçbir belediye bize genel merkez için yer göstermedi. Sosyal belediyecilik için doğru bir davranış mı?   Dünya Epilepsi Derneği’ndeki ülkelerin aldıkları destekleri görünce, şaşkınlığımızı gizleyemiyoruz! Hatta Müslüman ülkeler grubunda Fas’ın aldığı desteklerini görüyor; Müslüman ülkelerin faaliyetlerinin %49’unu elde ettiğini gözlemliyoruz. Peki hiç Türkiye’yi de yükseltmek, bayrağı yukarı taşımak için, bizim tek başımıza olmamızın doğru olmayacağını, eksik olacağını göremiyor muyuz? Gelişmiş ülkelerde epilepsililer rahatlıkla istihdam edilirken, bugün hâlâ Türkiye’de Ortaçağ sorunu yaşanıyorsa, bunun medya, kamu desteğinden yoksun olduğumuzdan kaynaklandığı anlaşılmamakta mı? Hâlâ epilepsililer için, cin çarpması, bulaşıcı hastalık, anne olamaz gibi saçma sapan fikirler ortaya sunuluyorsa; sesin duyulmaması hangimizin eksikliği? Epilepsi ve kalp krizinde ilk yardım hayat kurtarır ama kalp krizinde ilk yardımın önemi bilinirken, epilepside ilk yardım hâlâ bilinmiyorsa, bunu eksikliği nerede aramak gerekir? Epilepside ilk yardım için 40 saniyelik kamu spotu için hiçbir yerden film çekimi desteği bulamıyorsak; iş insanlarımızın, ne derece sosyal sorumluluk sahibi olduklarını tekrar düşünmemiz gerekmez mi? Sağlık Bakanlığı’nın yayınına göre ‘bugüne kadar yeterince desteklenmeyen epilepsililerin desteklenmesine karar verildiği’ kararını içeren protokolden sonra, Sağlık Bakanlığı’nın kararının diğer kurumlar tarafından uygulanması gerekmez mi? Sadece Mesut Yılmaz gibi tanınmış kişilerin çocukları epilepsiden ölünce mi; medyanın aklına epilepsililer gelmeli? Medya için diğer epilepsililerin değeri yok mu?  İşe başvururken epilepsili olduğunu söylerse işe giremeyen, söylemezse nöbet geldiği anda tazminatsız işten çıkarılan epilepsililer, çalışmadan, para kazanmadan açlıktan mı ölmeli? Acaba diğer engelli grupları gibi sesimiz duyulmuyor, onun için mi basın bizimle hiç ilgilenmiyor, diye düşünüyoruz.. Birçok medya önemli değil, izlenen konuları haber yapıyor; yapar da… Ne de olsa ticari amaçlı. Peki TRT için ne demeli? TRT’den bizim sesimiz olmasını istememiz anormal bir talep mi? Aynı soruyu iş insanları içinde düşünüp; birçok engelliden daha kalabalık olmamıza rağmen ilgilenmiyorlar acaba reyting mi arıyorlar diye düşünmeye başladığımızı itiraf etmeliyiz…     TEK SESLİLİK YERİNE, ÇOK SESLİLİK   Tüm bu sorular ve sorunlardan sonra, artık konuyu Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a taşımak belki daha doğru olacak. 950.000 epilepsilinin ailesini 4 kişi varsaysak 4 milyon kişiyiz. 82 milyonda, 4 milyon olunca ülkemin %5’i etkileyen bir grubuz!   Biz şikayetle, menfi davranışlarla değil; bize yakışan ricayla, görüşmelerle bu çalışmayı tamamlamak istiyoruz! Engelli mi, engelsiz mi olduğumuza karar verin diyoruz! Biz çok şey değil, sadece randevu istiyoruz! Artık ülke genelinden etkili, aktif arkadaşlarla Ankara’da toplanarak ses getirmenin doğru olacağı fikri baş gösterdi…   7 yıl beklendi; dile kolay! Hiç ses çıkarılmadan; hiç olumsuz yazı gönderilmeden; hiç CİMER yazısı yazılmadan, hiç TBMM’ne olayı götürmeden; hiç Cumhurbaşkanlığı’na götürmeden!!!!!!!!! Epilepsililer bu kadar duyarı olurken, aynı duyarlılığı artık karşı taraftan da beklemesi, normal bir talep değil mi?     HAREKET ZAMANI GELDİ   Seçimler, korona, deprem sorunları bitti. Artık epilepsililerle ilgilenme zamanı geldi… Sanırım konu üste iletilmiyor. Yoksa eminiz hareket olurdu! 2020’de Sağlık Bakanına sosyal medyadan ilettik ilgilenildi.  Sosyal hukuk devleti olarak konunun bakana duyurulmasını istiyoruz. Bunun için de önce TRT ile Anadolu Ajansını, daha sonra duyarlı olan, ULUSAL BASIN adı altında görev yapan basını göreve davet ediyoruz. Yerel basına bugüne kadar verdiği destek için, güvenimiz tam! 950.000 epilepsilinin sesinin artık duyulmasını istiyoruz.  Bugüne kadar tek-tük bizi destekleyen ulusal basının, ilk kez kamuoyu olarak ULUSAL kelimesini yerine getirip, ulusal hakkımız, insanlık hakkımız, yaşam hakkımız için SADECE 1 KERE yanımızda olmasını diliyoruz…   ENGEL DERECEMİZİN SAPTANMASI   Yazının başından beri anlattıklarımın hepsi; ENGEL DERECEMİZİN SAPTANMASI konusunu ele alan yönetmelik tasarı önerisini içeriyor. Engeli mi; engelsiz mi; hastanenin adına göre engel derecesi, hekime göre engelin değerlendirilmesi, kişiden kişiye değerlerin değişmesi değil, her yerde, herkese, aynı şartlarda, standart ölçülerde, Avrupa şartlarına uygun, 3. dünya ülkeleri standatlarından uzak, subjektif değil; objektif derecelendirme yapılmasını istiyoruz! Artık bu çalışma için 7 yıllık bekleyişin bitmesi; olaylara sadece bakılmayıp; görülmesi, sadece duyulmayıp; dinlenilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanlığı’nın Epilepsi Klinik Protokolünde kendi aldığı kararı, kendisinin uygulamasını istiyoruz. Engel derecesi değerlerini tablo olarak gönderiyor. Gereğinin yapılmasını talep ediyoruz! Kanun koyucu yetkiye sahip; daha önce Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yönlendirdiği makam olan, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü İhsan Ateş’e konu intikal ettirilmiştir. Mayıs ayı içerisinde kendisinden randevu talep edilmiştir. Farklı illerden gelen epilepsililer ile görüşüp; konuyu İhsan Ateş ve TBMM Sağlık Kurulu başkanı Vedat Bilgin’e sunacağız. Pazartesi günü konu Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a da elden intikal ettirilecektir!   950.000 epilepsiliye güzel sonuçlar vermeyi diliyor, Mayıs ayı randevumuzu tekrar Sağlık Bakanlığı’na hatırlatıyor, Cumhurbaşkanımızın 1 milyona yakın insanın temsilcilerini geri çevirmeyeceğini umuyor, engelliler haftamızın tüm engellilere, yakınlarına ve halkımıza güzel sonuçlar getirmesini diliyorum. Sevgiler.  Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk